體驗心得-血友病小組

2008.10.08
這是第一次拜訪服務主的日子，也是第一次與同組的組員有這麼長的相處時間，心情總是不上不下的緊張等一下所會遇見的一切，滿腦子的疑問在我的腦海旁懸著，服務主他們人好不好呢?血友病協會又是怎麼樣的一個組織呢?很快的就換到我們與服務主見面了，首先走入協會印入眼簾的小小一個空間，擺設著幾張大桌子顯得空間更為狹小了，加上兩組的同學加上老師們幾乎都快把協會擠的水洩不通。一開始由老師們引領我們與服務主做一個簡單的溝通與認識，理事長與秘書長細心著為我們講說協會相關的歷史與血友病的簡單介紹，讓我對於印象中的血友病更有一層的改變，此外聽著理事長細細的描述對於自己孩子的心疼與照顧讓人為之動容，那種感動將是一種帶領我們前進的動力。



在理事長的辛苦安排下，我們前往拜訪了兩位病友以進一步了解血友病的相關資訊，首先我們在理事長的安排下與第一位病友見面，是一位26歲的哥哥，在小的時候就因跌倒造成顱內出血，使得在智能方面有些不足，在病友的爸爸媽媽與哥哥訪問中，讓我知道了對於血友病病友而言，他們的生活是艱苦的，而家屬的付出與煎熬更不在話下，訪談中，也讓我發現了他們總是抱著一種感謝的心態面對生活上的困境，總是抱持著我們已經比別的人更加幸福了，讓手矯健全的自己都不禁反省了起來，此外也談到了健保對於這樣弱勢的一群人給予的幫助有多麼的大。


2008.10.23


第二位病友是位於新莊，當我們一群人到達新莊已經是晚上的九點多了，陳大哥還是熱心的回答我們的訪問，五十六歲的陳大哥處於的年代，正是沒有健保補助的生活下，他告訴了我們在以往醫療科技尚未非常良好時，血友病病友是非常可憐的，因為並不了解自己是血友病，常常會因為醫療知識缺乏與金錢問題而因此在年幼的時候就過世了，也常常因為沒有及時的就醫治療而導致關節壞死，而使得自己的行動不方便，此外陳大哥也告訴了我們，在現在的社會健保給付下，血友病病友受到了比以往更佳的照顧，也比起他們那個年代幸福的多了。

與兩位病友訪談過後，內心總是會有一陣陣的不捨與難過，但我們卻可以從他們的眼裡與笑容中，發現了比起我們一般人更讓人感動的光芒，他們並不可憐，只是比我們的人生更加多采多姿，我將帶著這樣的感動，將他們的故事告訴更多的人，讓更多的人能關懷這樣的勇士們。

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