體驗心得-先天性成骨不全症關懷協會

咖哩倒三缸小組-賀睦潔心得

協會為我們安排的服務計畫以參與練唱活動，以及到醫院陪同病友打針為主，都是讓我們了解和認識協會與玻璃娃娃病友們最好的機會。我還記得第一次到協會服務那種緊張的心情，有點陌生的協會，有點陌生的組員，都讓我忐忑不安。

沒想到到了協會，迎接我們的是兩個可愛的小朋友，都還只是幼稚園的年紀，其中的姊姊是玻璃娃娃，身型比一旁的弟弟嬌小一點，但是兩人同樣的活潑不怕生，熱情的與我們玩耍互動，原來，他們是祕書長程大哥的小朋友，他們的活潑與熱情化解了我們初到協會的緊張感，也大大改變我們對玻璃娃娃病友的印象。程大哥詳盡的為我們介紹關於協會的點滴，也談到了程大哥自己的故事，在言談間，感受到的是程大哥的樂觀，你能想像，一名20歲的玻璃娃娃患者自己騎著三輪摩托車環島嗎？程大哥做到了，也告訴我們，其實世界上存在著很多願意對別人伸出援手、給予幫助的人，他述說著在這一路上接受了那些人無私的幫助，我想這也是影響他，讓他願意在協會為其他病友服務的原因吧！隨著練唱時間愈來愈接近，陸續有許多病友來到協會準備參加活動，也參與台北縣文化局紀錄片的拍攝，看著練唱活動進行，忽然覺得，我們是這麼的不了解他們，只想著我們要為協會做些什麼，但是他們究竟希望且需要我們做些什麼呢？我們希望能夠更深入的認識玻璃娃娃，認識病友，所以在第二次的服務機會時，我們選擇了到醫院陪同病友們打針，期待在漫長的注射時間，能夠有更多機會能夠深入了解他們。

在這次的服務過程，我們見到了更多成骨不全症的病友，大多是在唸書階段的小朋友，帶著課本作業、故事書度過漫長的打針時間，當然也有大學生及已經就業的病友也在其中。在訪談的過程裡，我覺得除了身體上的缺陷外，他們就如同健康的人一般，思考能力、社交生活都很健全，甚至不因病痛的困擾，個性比一般人更為樂觀、開朗，反而是我們害怕有些問題太過尖銳或是不禮貌，顯得有些吞吞吐吐。但是在與他們的交談下慢慢開始了解，或許他們就是希望能享有平常人的對待，讓社會大眾在更認識這種疾病之後能與其平常心相處，但是因為「玻璃娃娃」這個聳動、嚇人的名稱，聽起來是那麼的脆弱，那麼的不能觸碰，讓人們對他們產生很大的距離感，因為不夠了解，所以不敢接近。但就如同程大哥第一次見到我們時說的，除了避免肢體上的碰觸，其他沒有是他們不能做的；也像愛追星的病友「閃亮」小姐說的，雖然到了新班級同學會不敢接近她，但只要她主動出擊，終究同學們不再害怕，而能與同學打成一片。其實他們需要的，只是我們能給他們多一點的機會，我想這也就是我們所一直在尋找，要如何切入幫助成骨不全症關懷協會的方向了！

在這幾次與協會接觸的機會中，我們漸漸找到未來所要為協會規劃的方向，或許目前輪廓並不是那麼的完整，但希望在我們的能力與用心下，未來能為協會帶來實質且良好的效益，且能以我們在大學裡所學之專業知識，來達到協會對我們的期望，讓我們雙方都能有所成長。

{照片及其他組員心得待補}